Pantelleria, il 23 marzo si parla di disabilità con un webinar gratuito sul DOPO DI NOI con Elena Improta

Pantelleria, il 23 marzo si parla di disabilità e prospettive in un webinar gratuito sul DOPO DI NOI con Elena Improta

L’Assessore ai Servizi Sociali Marrucci: “Elena Improta verrà a parlarci della Legge sul DOPO DI NOI, confronteremo la situazione dell’isola con quella nazionale, perché c’è ancora tanta strada da fare in Italia per garantire un futuro sicuro ai ragazzi diversamente abili”

Si ter­rà mar­te­dì 23 mar­zo alle 17.00 il WEBINAR GRATUITO sul­la Leg­ge sul DOPO DI NOI con la par­te­ci­pa­zio­ne straor­di­na­ria di ELENA IMPROTA, orga­niz­za­to dall’Assessore alle Poli­ti­che Socia­li, Fran­ce­sca Mar­ruc­ci. A par­la­re del­la leg­ge e del­le pos­si­bi­li­tà di appli­ca­zio­ne sul ter­ri­to­rio non solo Ele­na, figlia del Pre­fet­to ‘degli Anni di Piom­bo’ Umber­to Impro­ta, ma, insie­me all’Assessore Mar­ruc­ci, anche Rosy Con­ti, Assi­sten­te Socia­le del Comu­ne di Pan­tel­le­ria, Ange­la Riz­zo, Pre­si­den­te dell’Associazione pan­te­sca L’Albero Azzur­ro e Erik Val­li­ni, Pre­si­den­te del Con­si­glio Comu­na­le di Pan­tel­le­ria, da sem­pre atti­vo per­so­nal­men­te nel Ter­zo Set­to­re e nel sociale.

Il Webi­nar è rivol­to in modo par­ti­co­la­re alle asso­cia­zio­ni pan­te­sche e alle fami­glie che si occu­pa­no di disa­bi­li­tà sull’isola.

Par­ten­do dall’esperienza di Ele­na Impro­ta con la Comu­ni­tà fon­da­ta ad Orbe­tel­lo, gra­zie alla par­te­ci­pa­zio­ne del­la Regio­ne Tosca­na, sarà una rifles­sio­ne su quel­lo che si potreb­be avvia­re sul ter­ri­to­rio, su qua­li sono le spe­ran­ze, le esi­gen­ze, le pro­ble­ma­ti­che che stan­no a cuo­re alle fami­glie di ragaz­zi disa­bi­li sull’isola.

Si potrà inter­ve­ni­re tra­mi­te i com­men­ti su Face­book e su You­Tu­be su cui sarà tra­smes­so il webi­nar(link alla fine del Comunicato).

Cos’è il Dopo di Noi?

Con l’e­spres­sio­ne “Dopo di noi” ci si rife­ri­sce al perio­do di vita del­le per­so­ne con disa­bi­li­tà gra­ve, suc­ces­si­vo alla scom­par­sa dei geni­to­ri o fami­lia­ri più prossimi. 

La doman­da che afflig­ge ogni geni­to­re di un figlio diver­sa­men­te abi­le è sem­pre la stes­sa fin dal­la sua nasci­ta: cosa sarà di nostro figlio disa­bi­le dopo di noi, quan­do noi ci sare­mo più ad assisterlo? 

Chi se ne pren­de­rà cura in modo adeguato? 

Le fami­glie ita­lia­ne han­no chie­sto alla poli­ti­ca di inter­ve­ni­re in modo da crea­re degli stru­men­ti in gra­do di assi­cu­ra­re un futu­ro sere­no a tut­te quel­le per­so­ne diver­sa­men­te abi­li che non potran­no più, ad un cer­to pun­to del­la loro vita, con­ta­re su un sup­por­to famigliare. 

Il 16 giu­gno 2016 è sta­ta appro­va­ta la Leg­ge sul Dopo di Noi. Si trat­ta del DDL n. 112 “Dispo­si­zio­ni in mate­ria di assi­sten­za in favo­re del­le per­so­ne con disa­bi­li­tà gra­ve pri­ve del soste­gno fami­glia­re”. Il testo con­tie­ne le dispo­si­zio­ni per affron­ta­re il futu­ro del­le per­so­ne con disa­bi­li­tà gra­vi dopo la mor­te di paren­ti che potes­se­ro pren­der­si cura di loro, ma dopo 5 anni tro­va anco­ra dif­fi­cil­men­te appli­ca­zio­ne concreta.

Si trat­ta di una leg­ge di altis­si­mo valo­re socia­le e cul­tu­ra­le, che affron­ta, per la pri­ma vol­ta in modo così avan­za­to, il dirit­to alla vita, rivol­gen­do­si alla gen­te comu­ne, ma con­te­stual­men­te respon­sa­bi­liz­za le Isti­tu­zio­ni loca­li più diret­ta­men­te coin­vol­te nel­la pro­gram­ma­zio­ne ed indi­vi­dua­zio­ne del­le for­me di sostegno.

Obiet­ti­vo del prov­ve­di­men­to è quel­lo di garan­ti­re la mas­si­ma auto­no­mia e indi­pen­den­za del­le per­so­ne con disa­bi­li­tà, con­sen­ten­do loro, per esem­pio, di con­ti­nua­re a vive­re – anche quan­do i geni­to­ri non pos­so­no più occu­par­si di loro, in con­te­sti il più pos­si­bi­le simi­li alla casa familiare.

La Regio­ne Sici­lia­na con D.A. n. 2727/S5 del 16/10/2017 ha prov­ve­du­to ad ema­na­re le diret­ti­ve e la ripar­ti­zio­ne dei fon­di ai Distret­ti Socio-Sani­ta­ri per l’attuazione del­la sud­det­ta leg­ge per l’assistenza alle per­so­ne con disa­bi­li­tà grave.

Uno dei pre­sup­po­sti dell’applicazione del­la leg­ge è l’avvio di un per­cor­so divul­ga­ti­vo che coin­vol­ga Isti­tu­zio­ni, ser­vi­zi socia­li, comu­ni­tà di assi­sten­za, le per­so­ne con disa­bi­li­tà, i loro fami­lia­ri ed ogni indi­vi­duo sen­si­bi­le all’inserimento e al soste­gno socia­le di per­so­ne con disa­bi­li­tà, per que­sto l’Assessorato ha orga­niz­za­to que­sto webi­nar gra­tui­to con Ele­na Impro­ta, che è madre di un ragaz­zo di 30 anni, Mario, affet­to dal­la nasci­ta da una gra­vis­si­ma e raris­si­ma disabilità.

Chi è Elena Improta?

Una sto­ria che ini­zia nel 1968, con­ti­nua con gli “anni di piom­bo”, la “scor­ta sot­to casa” per suo padre, fun­zio­na­rio di poli­zia, respon­sa­bi­le del­l’uf­fi­cio poli­ti­co del­la que­stu­ra di Roma pro­prio in quel perio­do cal­dis­si­mo. Pro­se­gue con gli anni del­l’u­ni­ver­si­tà, del­l’im­pe­gno civi­le, socia­le e poi anche poli­ti­co di Elena.

Una sto­ria bel­lis­si­ma la sua e con un com­pi­to pesan­tis­si­mo: l’amore di un figlio che ha neces­si­tà di assi­sten­za 24 ore su 24. Come scri­ve lei stes­sa nel suo libro: “Il 18 novem­bre del 1989, tut­to si fer­ma, con la nasci­ta di Mario. Mario, i suoi occhio­ni e i suoi ric­cio­li bion­di­ni, le sue cri­si epi­let­ti­che e la sua tetra­pa­re­si spa­sti­ca. Mario da assi­ste­re 24 ore su 24. Mario ed Ele­na, dispe­ra­ta e abban­do­na­ta da un mari­to e un padre che non ha gli stru­men­ti per sta­re al nostro fian­co…”.

Con­ti­nua però l’im­pe­gno civi­le e poli­ti­co, Ele­na assu­me inca­ri­chi anche impor­tan­ti nel­le poli­ti­che socia­li del­la capi­ta­le, met­te a dispo­si­zio­ne la sua espe­rien­za, le sue com­pe­ten­ze, le sue cono­scen­ze. Si è occu­pa­ta in par­ti­co­lar modo di ser­vi­zi alla per­so­na e dell’integrazione dei sog­get­ti con ritar­do cogni­ti­vo e moto­rio. Un impe­gno civi­co, socia­le e sui ter­ri­to­ri di Roma, svol­to anche attra­ver­so la Onlus Oltre lo sguar­do, di cui è Pre­si­den­te. È anche mem­bro del CdA del­la Fon­da­zio­ne Hopen Onlus per la ricer­ca di malat­tie gene­ti­che rare sen­za nome.

Ha rac­con­ta­to la sua vita in un toc­can­te libro/diario dal tito­lo “Ordi­na­ria diver­si­tà. Dia­rio di una figlia, moglie, madre” (edi­zio­ne Pon­te Sisto). Inol­tre, è amba­scia­tri­ce dell’Associazione Nazio­na­le Volon­ta­rie Tele­fo­no Rosa di Roma e por­ta avan­ti bat­ta­glie con­tro la vio­len­za sul­le don­ne disa­bi­li e con­tro le discri­mi­na­zio­ni del­le don­ne con disa­bi­li­tà in ambi­to sanitario.

Pur­trop­po nel 2017 c’è una svol­ta nega­ti­va nel­la sto­ria di Mario: “…lo man­da­no via dal cen­tro diur­no Don Orio­ne alla Camil­luc­cia, con la moti­va­zio­ne che è mol­to gra­ve e non è gesti­bi­le e quin­di, visto che sono ‘tan­to bra­va’, me lo pos­so tene­re a casa. È ini­zia­to in quel momen­to il mio per­cor­so di con­sa­pe­vo­lez­za che il nostro tem­po in que­sta cit­tà era fini­to. Nel 2018 ho dovu­to lascia­re il lavo­ro per assi­ste­re e orga­niz­za­re una vita digni­to­sa a Mario”.

E intan­to, con la sua onlus comin­cia a vol­ge­re lo “sguar­do” altro­ve, ver­so la Tosca­na, dove l’as­so­cia­zio­ne, già da alcu­ni anni, ha ini­zia­to a col­la­bo­ra­re come ente gesto­re con i Comu­ni dell’Albegna, orga­niz­zan­do per­cor­si di auto­no­mia e co-hou­sing ai sen­si del­la Leg­ge sul Dopo di Noi gra­zie ai finan­zia­men­ti del­la Regio­ne Toscana.

Ma non abban­do­na Roma e le sue fami­glie, in spe­cie in perio­do Covid. “Con l’emergenza sani­ta­ria deci­dia­mo di raf­for­za­re la rete del­le mam­me care­gi­ver e del­le asso­cia­zio­ni dei vari ter­ri­to­ri di Roma e costi­tuia­mo una Com­mu­ni­ty: le Sorel­le di Cuo­re”. L’im­pe­gno con­ti­nua, sul ter­ri­to­rio capi­to­li­no con la costi­tu­zio­ne del­la nuo­va casa inti­to­la­ta a Simo­ne Madus­si e Sara Bonanno.

Nell’agosto scor­so lascia defi­ni­ti­va­men­te Roma e si tra­sfe­ri­sce ad Orbe­tel­lo con Mario, che a Roma ha subi­to tan­te umi­lia­zio­ni, in un palaz­zo che non ha volu­to nem­me­no ingran­di­re l’ascensore per per­met­ter­gli di usci­re di casa o che si lamen­ta­va se cam­mi­na­va con la scar­pe orto­pe­di­che per­ché face­va trop­po rumore.

Oggi por­ta avan­ti una cam­pa­gna nazio­na­le di sen­si­bi­liz­za­zio­ne sul­le espe­rien­ze come quel­la in atto a Orbe­tel­lo e sul­le pos­si­bi­li­tà del Dopo di Noi. L’ultima bat­ta­glia vin­ta con la sua asso­cia­zio­ne Oltre lo sguar­do e con l’ANGSA Lazio, in ordi­ne cro­no­lo­gi­co, è di una set­ti­ma­na fa.

Infat­ti, gra­zie al suo impe­gno e ad una serie di incon­tri con la Regio­ne Lazio, è riu­sci­ta ad otte­ne­re che dall’8 mar­zo le per­so­ne con gra­vis­si­ma disa­bi­li­tà com­por­ta­men­ta­le del­lo spet­tro auti­sti­co ascrit­ta al livel­lo 3 del­la clas­si­fi­ca­zio­ne del DSM‑5 e per­so­ne con dia­gno­si di Ritar­do Men­ta­le Gra­ve o Pro­fon­do secon­do clas­si­fi­ca­zio­ne potran­no acce­de­re subi­to alla vac­ci­na­zio­ne attra­ver­so la chia­ma­ta diret­ta dell’ASL com­pe­ten­te o del cen­tro di rife­ri­men­to. Per le per­so­ne disa­bi­li mag­gio­ri di 16 anni, inol­tre, oltre alla loro vac­ci­na­zio­ne è pre­vi­sta anche quel­la del care­gi­ver prin­ci­pa­le, men­tre per le per­so­ne con disa­bi­li­tà mino­ri di 16 anni vi sarà la vac­ci­na­zio­ne dei geni­to­ri, dei care­gi­ver e dei con­vi­ven­ti che si potran­no pre­no­ta­re a un nume­ro dedicato.

 

Link per assistere al webinar

Per porre domande, scriverle nei commenti

You­Tu­be (link diret­to con embed):https://www.youtube.com/watch?v=pB5Y8hxGYFo

Grup­po Face­book Asses­so­ra­to Poli­ti­che Socia­li: https://www.facebook.com/groups/politichesocialipnl

Pagi­na Face­book del Comu­ne di Pan­tel­le­ria:https://www.facebook.com/comunedipantelleria